Met ervaringsdeskundigen de diepte in van inclusief en toegankelijk onderzoek

Wat zijn de redenen om mee te doen aan een onderzoek?

Onze ervaringsdeskundigen vertellen dat er verschillende redenen zijn om mee te willen doen met een onderzoek. Voor de een gaat het om de uitdaging van het testen en een ander zegt ‘het is leuk om een locatie te zoeken waar ik zelf niet snel naartoe zouden gaan'. Ook de vergoeding speelt voor sommigen een rol. De grote gemene deler is dat de maatschappelijke waarde telt; zo dragen zij graag bij aan iets waar iedereen iets aan heeft.

“Maatschappelijke waarde, als het echt iets is waar iedereen iets aan heeft. Dat vind ik het allerfijnst. Als het iets is dat een groter belang dient dan alleen dat van mij”.

“En de vergoeding dat zeg ik heel eerlijk. Je maakt het voor mij net dat ik denk “dat is fijn”. Heel veel vrijwilligers werk krijg je eigenlijk niks voor en hier moet je in investeren in brandstof en je eigen energie”.

Wat zijn de knelpunten die jullie regelmatig ervaren?

Reisafstand en locatie

De ondervraagde ervaringsdeskundigen geven aan dat onderzoek soms wel toegankelijk is opgezet, maar dat de reis naar de onderzoeklocatie toe ontoegankelijk is. Of de reisafstand is te lang, bijvoorbeeld 100 km, of ze moeten vanaf een bushalte nog 20 minuten lopen. Ook op de locatie zelf lopen zij tegen ontoegankelijkheidsaspecten aan. Bijvoorbeeld wanneer het onderzoek plaatsvindt in een fysiek ontoegankelijk gebouw of wanneer zij zich moeten melden op de tweede verdieping. “Hoe kom ik daar dan? Het is toch vaak de weg ernaar toe die lastig is”.

Weersomstandigheden

Een ander punt waar ervaringsdeskundigen met een motorische beperking vaak tegen aanlopen, is de invloed van het weer. Dit speelt een belangrijk rol bij het doen van onderzoek in een rolstoel. Zo kan koud en nat weer ervoor zorgen dat je last krijgt van je handen en dat je rolstoel vast komt te zitten in onverharde ondergronden. Hierdoor wordt het doen van een onderzoek ontoegankelijk.

Wijze van communiceren

Ook de manier van communiceren is een veel voorkomend knelpunt, vooral voor mensen met een auditieve beperking. Doordat het auditieve zintuigen minder ontwikkeld is, zijn de andere zintuigen vaak beter ontwikkeld. Daardoor gaat bij hen veel communicatie via de ogen, waardoor het heel belangrijk is om mensen met een auditieve beperking aan te kijken wanneer je spreekt. Dit wordt volgens de ervaringsdeskundigen vaak niet gedaan.

“Mensen met een goed gehoor vinden het meestal niet prettig anderen aan te kijken en kijken vaak weg, maar deze communicatie hebben wij juist nodig”.

Taal en beeld

Nog een punt van aandacht voor mensen met een auditieve beperking. De Nederlandse taal is lastig voor mensen met een auditieve beperking, aangezien velen van hen opgroeien met gebarentaal. Hierdoor is de Nederlandse taal hun tweede taal. Het is voor mensen met een auditieve beperking vaak lastig als een woord meerdere betekenissen kan hebben, zoals het woord ‘bank’. Deze dubbelzinnigheden zijn lastig, omdat mensen met een auditieve beperking vaak het ene of het andere denken, maar niet allebei. Dit komt doordat gebarentaal totaal anders is dan gesproken taal en ook op een andere manier wordt verwerkt in de hersenen. Als goed horende kun je de context van het woord afleiden uit de zinsopbouw, maar voor mensen met een auditieve beperking is dit dus lastiger. Je kunt dit voorkomen door gebruik te maken van gebarentaal, foto's of plaatjes.

Contactmogelijkheden

Een groot knelpunt bij het doen van onderzoek is dat er soms alleen een mogelijkheid is om naar een telefoonnummer te bellen. Voor een bepaalde groep ervaringsdeskundigen is dit helaas niet altijd mogelijk. Dit toont aan dat het noodzakelijk is om meerdere contactmogelijkheden te bieden.

“Bellen is voor mij onmogelijk en de samenleving staat daar niet bij stil”.

Een goed en toegankelijk alternatief voor bellen kan het gebruik van whatsapp zijn. Whatsapp biedt mogelijkheden waardoor iedereen mee kan doen. Zo kan via Whatsapp gebruik gemaakt worden van spraak, beeld én tekst. Zo geeft een van onze ervaringsdeskundigen aan dat je beter whatsapp kunt gebruiken dan telefonisch bereikbaar te zijn.

Onderzoeksopzet

Tot slot de opzet van het onderzoek. Het is belangrijk dat het onderzoek aantrekkelijk is en op de juiste manier is opgesteld, zodat de weg naar de locatie, het gebouw of de website, de uitleg over het onderzoek en het onderzoek zelf toegankelijk zijn.

“Onderzoek moet aantrekkelijk zijn, geef aandacht aan de manier waarop het is opgesteld”.

Welke belangrijke inzichten willen jullie nog met ons delen?

Het onderzoek is maatwerk

Het toegankelijk opzetten van onderzoek is maatwerk. Het is goed je te beseffen dat iedere persoon anders is. Zo bestaat er een verschil tussen de mensen die 3% zien en mensen die 5% zien, maar twee mensen die allebei 5% zien kunnen ook van elkaar verschillen. De een kan bijvoorbeeld niet tegen contrast en de ander niet tegen licht of juist donker. Ziet de een wazig, de ander ziet scherp of dubbel. Er zijn veel verschillen en natuurlijk is het niet haalbaar om voor al die gradaties iets te verzinnen voor toegankelijkheid, maar het is belangrijk om je bewust te zijn van de verschillen.

“Ik vind wel dat daarover nagedacht mag worden door onderzoekers. Dat het voor iedereen anders is en je dus wel maatwerk moet kunnen leveren aan de ervaringsdeskundigen die je bij het onderzoek betrekt”. 

Betrek de mensen met een beperking die je het onderzoek wilt laten uitvoeren bij het opstellen van het onderzoek. Luister naar wat ze nodig hebben. Op die manier kun je kosten besparen door mensen met een beperking op voorhand al mee te nemen in het ontwerp van het onderzoek. Dan voorkom je dat je het op een later moment moet aanpassen of veranderen. Zodoende zou er in opleidingen ook aandacht moeten zijn voor deze doelgroep. Zodat er met deze doelgroep, net als met andere doelgroepen, ook rekening wordt gehouden in het doen van onderzoek en het uiteindelijk ontwerp van producten.

Heldere instructies helpen

Een duidelijke uitleg en goede tijdsplanning is belangrijk bij het doen van onderzoek. Een van onze ervaringsdeskundigen geeft bijvoorbeeld aan dat zij een strakke planning nodig heeft voor haar zorg en vervoer. Daarom is het voor haar van belang dat zij op tijd informatie heeft om het onderzoek in te plannen binnen de zorg die ze nodig heeft, het vervoer dat ze moet regelen en haar andere dagelijkse activiteiten.

Houd rekening en blijf realistisch

Het is belangrijk om rekening te houden met de verschillen, maar blijf ook realistisch. Het is onhaalbaar om met iedereen rekening te houden. Zorg voor een manier waarop in ieder geval de meeste mensen mee kunnen doen en wees je bewust van het feit dat je mensen uitsluit.

“Wil je mensen bereiken of wil je mensen niet bereiken? Volgens het VN-verdrag zijn jullie het zelfs verplicht om je best te doen om voor iedereen toegankelijk te zijn”